健康知识
孤独症,你了解多少?
孤独症患儿(又称自闭症)被称作“星星的孩子”。他们就像星星一样,生活在自己的世界里。他们不哑,却很少开口说话;不聋,却经常对身边的动静充耳不闻;不盲,却对周围的人和事视若无睹。他们和我们之间始终有着无法理解和沟通,他们甚至无法看着你的眼睛,心灵像是坐落在陌生的星球。随着年龄的增长,孤独症患儿与普通儿童的区别和差距逐渐明显,如不干预,成年后则成为肢体健全的残疾人,需要家庭和社会的终身照料。该病男女发病率差异显著,在我国男女发病率比例为6-9:1。
以往在世界各国,孤独症均被认为是罕见病,从上世纪九十年代开始,儿童孤独症在世界各国发病率逐渐升高。目前在美国,发病率为1.1%,英国1/64,日本1.6%,韩国2.6%。国内未见孤独症的全国流调数据,仅部分地区做了报道,2010年广东0.67%,深圳1.32%,根据最近中山大学和广州残联开展的流行病学调查中发现,在广州普通幼儿园孤独症患病率为1/133,而这个患病率调查没有包括散居儿童以及特殊教育机构,因此实际发病率可能更高。这意味着我国该病患病率和世界其他国家相似,大约是1%,由此推算,中国可能有近1000万的孤独症患儿。
病因不明
目前孤独症的病因仍不明了,有关学者对孤独症的病因开展了极为广泛的研究,越来越多的证据表明生物学因素(主要是遗传因素)和胎儿宫内环境因素在孤独症的发病中有重要作用,成为目前病因研究的热点。其他因素包括免疫因素、营养因素等,综合有关研究,目前认为孤独症是由于外部环境因素(感染、宫内或围产期损伤等)作用于具有孤独症遗传易感性的个体所导致神经系统发育异常。
孤独症的表现:
1、孤独离群,不会与人建立正常的联系
即是缺乏与人交往、交流的倾向,有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征,如从小就和父母不亲,也不喜欢要人抱,当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿势,不主动找小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动,自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人,但不会与小朋友进行交往,即缺乏社会交往技巧,如找小朋友时不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然过去搂人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是为了找人联系而只是一个动作,或者说只存在一个接触的形式,而无接触人的内容和目的。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼,斜视或余光等,很少正视也很少表现微笑,也从不会和人打招呼。
2、言语障碍十分突出
大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可用手势代替。有的会说话,但声音很小,很低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒,如常用“你”和“他”来代替他自己。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫,这种情况有时能持续至5~6岁或更久。
3、兴趣狭窄,行为刻板重复
孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,热衷于观看电视广告和天气预报,面对通常儿童们喜欢的动画片,儿童电视,电影则毫无兴趣,一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹表现明显的焦虑反应,不肯改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境,多数患儿同时还表现无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的甚至出现自伤自残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。
4、大多智力发育落后及不均衡
多数智力发育比同龄儿迟钝,少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面又出奇的好,令人不可思议,有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力。如有位3岁多患儿特别喜欢文字,见字就主动问念什么,并且只问一次就记住,为此他能毫不费力地流利地阅读儿童故事书,说明他掌握不少词汇,但当他要用词来表达自己的意思时则存在明显的困难,说明他们存在理解语言和运用语言能力方面的损害。
孤独症诊断
我国总体孤独症早期诊断起步较晚,落后于发达国家,大量的孤独症患儿因错过获得早期诊断和干预的机会,从而增加了致残的几率,给社会和家庭带来严重的负担。
一般而言,3岁以前是孤独症的最佳训练时期。6个月—1岁之间是治疗的最佳时期,在此阶段发现并开始坚持训练的孤独症儿童,矫治效果通常比较明显。大部分孩子在经过早期干预后会有明显改善,如果超过3岁才开始干预治疗,改善的空间就不大了。
如何做到早期诊断呢
目前较公认的早期诊断意味着2岁前诊断。对于6个月以上,尤其1岁以上的婴幼儿,以下特征可以作为早期发现的警示指标:1)、6个月后不能被逗乐(表现出大声笑),眼睛很少注视人。2)、10个月左右对叫自己名字无反应,听力正常。3)、12个月对于言语指令无反应,没有咿呀学语,没有动作手势语言;不能进行目光追随;对于动作模仿不感兴趣。4)、16个月不说任何词汇,对语言反应少,不理睬别人说话。5)、18个月不能用手指指物或用眼睛追随他人手指指向。6)、24个月没有自发的双词短语。7)、任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退。
治疗
孤独症没有特效药物治疗,抗精神病药、抗抑郁药、中枢兴奋药、改善促进脑细胞功能药物等需根据不同患儿伴随的症状予以相应的药物改善症状。
具体早期干预疗法目前有以下几种
1、TEACCH
TEACCH 是由美国北卡罗来那大学Schopler建立的一套主要针对孤独症儿童的综合教育方法,是现时在欧美国家获得较高评价的孤独症训练课程。该方法主要针对孤独症儿童在语言、交流以及感知觉运动等方面所存在的缺陷有针对性的进行教育,核心是增进孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从。该课程根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容。训练内容包括儿童模仿、粗细运动、知觉能力、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等各个方面,强调训练场地和家庭家具的特别布置、玩具及有关物品的摆放;注重训练程序的安排和视觉提示,在教学方法上充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的理解和掌握;同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助儿童克服异常行为,增加良好行为。课程可以在有关机构开展,也可在家庭中进行。
2、 ABA
ABA采用儿童行为塑造原理,以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。传统上,ABA的核心部分是任务分解术,典型的任务分解技术有四个步骤:训练者发出指令、儿童的反应、对儿童反应的应答、停顿。具体包括:(1)任务分析与分解;(2)分解任务强化训练,在一定时间内只进行某分解任务的训练,(3)奖励(正性强化)任务的完成,每完成一个分解任务都必须给予强化。强化物主要是食物、玩具和口头或身体姿势表扬。强化随着进步逐渐隐退。(4)提示和提示渐隐。根据儿童的发展情况给予不同程度的帮助或提示,随着所学内容的熟悉逐渐减少提示和帮助。(5)间歇,在两个分解任务之间需要短暂的休息。训练要求个体化、系统化、严格性、一致性、科学性。要保证治疗应该具有一定的强度,每周20-40h,每天1-3次,每次3h,现代ABA技术逐渐融合其他技术强情感人际发展。
3、 RDI和地板时光
心理理论缺陷逐渐被认为是孤独症的核心缺陷之一,所谓心理理论缺陷主要指孤独症儿童缺乏对他人心里的推测能力。患儿因此表现为缺乏目光接触,不能形成共同注意,不能分别别人的面部表情,不能和他人分享感觉和经验。因而不能形成与亲人之间的感情连接和友谊。鉴于此,gutstein建立了“提高患儿对他人心里理解能力的RDI,gutstein认为正常儿童人际关系发展的规律和次序是:目光注视-社会参照,互动-协调-情感经验分享-享受友情。他以此为孤独症儿童设计了一套有数百个活动组成的训练项目,活动由父母或训练者主导,内容包括各种游戏,例如目光对视,表情辨别,捉迷藏、抛接球等。训练中要求训练师或父母表情丰富夸张但不失真实。语调抑扬顿挫。
与RDI相比,由gutstein建立的地板时光训练体系也是以人际关系以及社会交往作为训练的主体,但是教师或家长是根据患儿的活动和兴趣决定训练的内容,在训练中,父母或老师一方面配合孩子的活动,同时在训练中不断制造变化、惊喜、困难,引导孩子在自由愉快的时光中建立解决问题的能力,并进而发展社会交往能力,训练活动不限于固定的课室,而是在日常生活的各个时段,这样的训练对家长和教师的要求其实更高。者一方法在美国也获得较高评价。
4、 感觉统合训练
感觉统合训练疗法是由美国Ayres创立,起初主要应用于儿童多动症和儿童学习障碍的治疗,孤独症儿童普遍存在感知觉方面的异常,因此,该方法也广泛用于孤独症的治疗,主要运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练,有报道和观察称对于减少孤独症儿童多动行为,增加语言有一定疗效。此外类似于感觉统合训练的疗法还包括听觉综合训练、音乐疗法、捏脊疗法、挤压疗法、拥抱疗法、触摸疗法。感觉统合训练治疗的疗效在国外存在争议。